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夫婦の会話(難病が完治するまでのカウントダウン) 2009年 5月 10日

Posted by yukialice in つぶやき, ゆき, 頂き物, Ken, 会話.
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殆どの読者の皆さんはご存知かと思いますが、ウチの息子、不治の病と言われるクローン病を患っております。お陰様で、退院後は投薬と通院、検査を続けておりまして、薬の量もわずかではありますが減ってきております。

最近、ブログにあとうの写真を載せてないのは、薬の副作用で、顔が腫れているからなのです。。体はガリガリなのに、顔だけがアンパンマンも真っ青なほど、丸々になり、ちょっと今の顔を載せるのは可哀想な気がして、載せていませんが、とても元気にしております。

少々、前置きが長くなりましたが、あとうが3月に退院してからの私と主人のやり取りをご覧下さい。

「クローン病って難病なんだよね。可哀想な病気になっちゃったね」と、私。。

「でも今の医学の進歩は目を見張るものがあるし、それに期待をかけるべきだよ!」

「私もそう思うわ。きっといつか治る日が来るわよね!」

「あとうのクローン病が治るまで・・」

「ん?」

何秒(難病)掛かるかな?」

二日続けて、私達夫婦のくだらない会話にお付き合い頂きまして、申し訳ございません。(・_・;)

実は、先日、「クローン病 結婚 反対」と言うキーワードで、

ウチのブログにいらっしゃった方がいます。

(ブログのアクセス解析で分かるようになっております)

クローン病を患われているご本人様か、

またはご相手の方がこのワードで検索されたのではと、お察しいたします。

あとうの病気の記事でお知り合いの方が、クローン病でも結婚されて幸せに暮らされていると言うコメントを頂きましたので、そのコメントを読まれたと思うのですが、私の知り合いにもクローン病の男性が結婚されて3人の健康なお子さんに恵まれた方がいらっしゃいます。

日本は結婚するに当たり、特に家同士の了解がないと結婚も難しかったりしますよね。。

難病を持っている人を自分の子供と結婚させたくないと言う気持ちも、分からないでもありませんし、きっと結婚して幸せになれますよ! みたいな、無責任な事も言うつもりもありませんが、

結婚する前から障害があっても幸せになる人は沢山いるはずです。

逆に障害が二人の愛を強める事だって、あり得るのではないでしょうか。

今回、このワードで検索していらっしゃった方が、この記事を読まれている確率は低いとは思いますが、もし読まれていたら、お二人で力を合わせて、幸せになって頂きたいと、切に願います。

あとうだって、将来同じ問題に直面する日が来るかもしれません。

その時、私達親が何をしてあげられるかは分かりませんが、

幸せになれる事を一番に、一緒に考えて、力になってあげられたら思います。

☆今日のオマケ☆

290

りんごさんから頂いた、チャーミーキティのキャップです。

チャーミーキティのチョーカーのチャームが可愛すぎます。

これからの季節、帽子をかぶる機会が多いので助かりま〜す。(‘-‘*)アリガト♪

母の日も、普通に家事している私に、応援クリック、宜しくお願いします。*^_^*

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コメント»

1. りんご - 2009年 5月 10日

ここのところあっくんがお目見えしないなぁと思ってはいたのですが、そういう理由でしたか。。。薬の副作用って怖いですね。
これからも飲み続けなくてはいけないのであれば大変ですよね?あっくんのメンタル面が気になります。お年頃ですしね。
それにしても、副作用のない薬って作れないものなのでしょうか。。。
きっといつかもっといい薬が出来ることを願います。それまで何秒かかるか分かりませんが、いつか、きっと。

母の日。。。私も家事はいつもと同じ。。。誰もやってくれません。。。あー、楽したい(笑)

yukialice - 2009年 5月 12日

この副作用の薬は飲み始めた頃より1/3に減りましたが、
かなり強いようで、まだまだしばらくはアンパンマン顔のままのようです。(^_^;
でも本人はそれほど気にしてないようですし、とても元気にしてます。(*^^*)

ホントに後、何秒で(笑)病気が良くなるかは?ですが、
ウチで一緒に暮らせる分には、あまり神経質になる必要もないし、
普通に暮らせてますので、心配しないで下さいね。(=^_^=)

2. Luna - 2009年 5月 10日

そうなんですか、知りませんでした。
副作用があっても薬を使って楽になる方が先ですものね。
いつか完治する日が来ることをお祈りしています。

yukialice - 2009年 5月 12日

Lunaさんは、最近ウチのブログにいらっしゃるようになったので、
息子の病気の事はご存知ではなかったんですよね。

息子が一番辛かった時と比べると、今は副作用の強い薬の力を借りてでも
普通に暮らせる方が楽ですし、いつかは飲まなくても良い日が来るようです。

温かいお言葉、ありがとうございました。m(_ _”m)

3. くみ - 2009年 5月 10日

私、メールであっくんが元気になってよかったです。と書いてしまって…難病だという事が抜けてました。配慮のない文章になって本当にごめんなさい。

私の目は特殊の持病があって、まともに視界が見えないのです。父方の病気なのですが、叔父が持っていて私に遺伝しました。叔父の子どもたちには遺伝してません。
これは遺伝性のもので、私の赤ちゃんにも遺伝する確率があります。
今のところ、治る見込みは全くありません。
私は子どもの頃からなので気にしてませんが、親はいつも心配していて30歳すぎるまで車の免許の取得を反対されてました。
子どものころはよく転んだし、ものさしの目盛りも読めなくて先生によく叱られてました。
今もまっすぐに前を見る事が出来ません。

でも主人はそんな事気にせず結婚してくれました。
たとえ子どもに遺伝してしまっても、その対応策は私がわかるので伝えられると思ってます。
それに、結婚した後だって何がおこるかわかりません。

きっと、あっくんにも理解してくれる女性が現れると思います。
この世の中、捨てたものではありません。

あっくんの病気が早く治るものになるように願ってます。

yukialice - 2009年 5月 12日

薬こそは飲んでますが、あとうは本当に元気にしてますよ!
だからメールの事は全然気にしないで下さいね。
お腹の赤ちゃんに障りますから!

くみさんは、目の病気をお持ちだったんですね。。
視界が狭いと言う事なのでしょうか?
くみさんのご主人は、くみさんの全てを受け入れてご結婚されたんですね。(=^_^=)
以前、コメントでくみさんが「好きなものは、うちの主人!」と堂々と
書かれていたのを思い出しました。(#^o^#) 覚えてますか?
きっと素敵なご主人様なんでしょうね。

ホントに人生何が起きるか分からないけど、色んな事を納得して結婚した夫婦は、
大抵の事は乗り越えられるはずですよね。

あとうの病気も、いつかは治ると信じて、見守って行きたいと思います。

4. mia - 2009年 5月 10日

私もこの頃、あとう君が登場しないなぁ~とは思っていたんですが、そんな事情だったのですね。。。
私の叔母も、肝炎を患っていた時(今は完治してます)、ステロイドを使用していて顔がパンパンになっていたのを思い出しました。
でも、きっと副作用もやわらいでくるでしょうし、何より素敵な家族が側にいらっしゃるので、あとう君なら大丈夫(^_-)-☆
って、私が知ったような口を聞くのも何ですが。。。(^_^;)

話は変わって、そちらは今日が母の日だったのでしょうか?

yukialice - 2009年 5月 12日

ステロイドの副作用も強いって言いますよね。。
叔母様、完治されて何よりです。(=^_^=)

この副作用が強い薬も、いずれは飲まなくても良くなるらしいので、
今は一時の事と納得して、また元の顔に(笑)戻る事を願ってます。

薬は飲んでますけど、本人はいたって元気にしておりますので、
心配無用ですよ?(*^O^*)

5. フジコ - 2009年 5月 10日

あとう君、そしてあとう君と同じ病気に苦しむ方・・・。
私も一生の病気と生活しておりますが、
それでも普通の方と何ら変わりなく、楽しく生活しておりますよ♪
自分の病気を認めて、自分に無理のないように楽しい人生を送ることは可能ですから、
悲観することは何もありません。
悲観してしまったら、そのこと自体が不幸を呼びますが、
気持ちを強く明るく持てば、幸せでいられるような気がします。

そんな私も少し前に、病気が原因で失恋しましたが、
今はすっかり心も身体も元気です☆
ゆきさんからの励ましのお言葉も、かなり効きましたよ?

世の中には素敵なひと、楽しいことが溢れています。
その逆に悲しいことも起きますが、悲しいことがあるから、
小さなことでも幸せや喜びを感じられるんだとも思います。

何より、あとう君には、こんなに素敵な愛情に溢れたご家族がいらっしゃいます。
その中で育てば、きっと優しく素敵な男性になりますから(イケメンですし)、
将来の心配は必要ありませんよ?

ゆきさんの優しさ、ご主人の明るさ☆
ホントにかけがえのないものですからね?

私の言いたいことを上手く表現できなくて申し訳ないのです・・・。
でも応援している気持ちだけでも伝えたくて。

yukialice - 2009年 5月 12日

>悲観してしまったら、そのこと自体が不幸を呼びますが、
気持ちを強く明るく持てば、幸せでいられるような気がします。

私も全く同感です。人生は気持ちの持ち方、考え方で、
いくらでも良くもなるし、悪くもなると思います。

フジコさん、今回の失恋からすっかり立ち直られたようで、
本当に良かったです!(_≧Д≦)ノ彡☆
でもフジコさんの病気が別れの原因の一部だったと言う事は、
悲しいことでしたね。。

>悲しいことがあるから、
小さなことでも幸せや喜びを感じられるんだとも思います。

この事は、あとうの入院ですごく実感しました。
今、私達家族が一緒に暮らせている、その事実がとても貴重で
幸せなんだな〜と、感じます。
以前は一緒に暮らせる事なんて、普通の事にしか思ってませんでしたからね。

ウチは主人を始めアリーチェも底抜けに明るいし、
家庭は円満そのものです。>^o^<

そうそう、ブロちゃんはあとうが退院してからずっと夜はあとうと寝るようになったんです。入院する前はそうじゃなかったのに。。
ブロちゃんもそれなりに、寂しい思いをしてたんでしょうね。

フジコさんの応援の言葉、しっかり私の♡に届いてますよ!
これからも、お互い遠距離ですが、良いお付き合いをしていけたらと思います。!(^^)!

6. satonag - 2009年 5月 11日

あっくん、元気そうで(たとえアンパンマンだとしても/笑)何よりです。
薬の量も減ってきてるのですね。
最近仕入れたネタですが、身体の細胞を誉めてあげるといいんですって♪
細胞に「がんばってるね」「ありがとう」って声をかけると自己治癒能力がアップするそうです。
本当は患部のまわりの細胞を誉めるそうですが、あっくんの場合、患部といっても原因が特定できないから、身体全体の細胞に向かっていうといいかも♪
私もやってま〜す♪

いや〜、そろそろアリパパのシーズンになってきましたね。
日中はこちらも気温があがって暑くなってきたので、アリパパの涼しいダジャレが最高で〜す♪

yukialice - 2009年 5月 12日

satonagさん、最近、公私共に絶好調のご様子ですね?
ちなみに、私もヴィトンは嫌いです。

あとうは、薬は飲んでるけど、ホントに元気にしてます。ヽ(^。^)ノ
今のアンパンマン顔はちょっと可哀想だけど、一時の事だしね!

細胞を褒めるって、具体的にどうやるの〜? おせ〜て〜。

主人のダジャレは、我が家的には年中聞かされてるんで、
シーズンレスでんがな〜。\(;゚∇゚)/

7. Damsel - 2009年 5月 11日

実は私、
この五月一日に3年間の別居生活にピリオドを打ち、
正式に離婚をしたばかりです。
結婚に病など問題ではありませんよ、、
お互いの問題です。
二人がステキな心の在り方を生きていけばいいんです。

yukialice - 2009年 5月 12日

3年間も別居されていたんですね。。
ちなみに、ウィーンは離婚率が世界一なんですよ。(^_^;

私もお互いが納得して結婚すれば、
問題はないと思うのですが、ま、考え方はそれぞれでしょうから、
こんな検索ワードでいらっしゃったんでしょうね。。

私は心から信頼する相手が見つかれば、結婚する価値があると信じます。

8. NOCK - 2009年 5月 11日

人間何があるか分からないものですね・・・。
私は少々のアレルギーがあるだけで、とても元気に過ごしてます。
友人の子供もも国の難病で苦しんでいます。

あとうくんのこと、すごく心が痛みます。
慰めの言葉さえ言うのが憚れる気がしてなりませんが!!
でもでも!!陰ながらお祈りしています!!
完治せずとも(して欲しいですが)上手く病気と共存できますように・・・。

家族仲良くお過ごしください!!

yukialice - 2009年 5月 12日

NOCKさんって、アレルギー体質でいらっしゃるんですね。
普段の生活には問題ないのでしょうか。

お友達のお子さんも、いつか良くなる日が来ると良いですね。
あとうも難病ですけど、一見すると、誰も病気とは思わないくらい
元気にしてますので、心配無用ですよ!(^_-)-☆

今の医学の進歩に期待をかけて、いつの日か色んな病気が
治る事を信じて、あとうを見守って行きたいと思います。

9. ゆきP - 2009年 5月 12日

ウチの母親もリュウマチの薬の副作用でアンパンマンになってますよ~
顔は痩せていたのでギャップが凄いです。
母親はこんなはれて恥ずかしいって嫌がってますが、顔が腫れる以外に実害は無いのでまあいいんじゃないかと思っています。
実は腫れてシワが無くなって若返ったようで影で喜んでるようです(^^;)

yukialice - 2009年 5月 12日

ゆきPさんのお母様も、副作用でアンパンマン顔なんですね〜。
それにしても、何で顔だけ腫れるんでしょうね?
体も太るんだったら分かるけど、顔だけ腫れるとやっぱりちょっと変な感じです。。

>顔が腫れる以外に実害は無いのでまあいいんじゃないかと思っています。
確かにそうですよね。あとうも薬のお陰で元気でいられるんだし、
これくらいの副作用はまだましですよね。痛いとかじゃないし。

>実は腫れてシワが無くなって若返ったようで影で喜んでるようです(^^;)
ま、お母様ったら、整形もしなくてシワがとれたなんて、ある意味、お得?(^_^; チャウチャウ

10. toori sugari - 2010年 10月 30日

処方されているステロイドが原因です、ムーンフェイスと呼ばれています。止めればすごいリバウンドやり続ければますます体の免疫力が無くなってしまうようです、症状がすぐ回復直るように見えますが恐ろしい副作用(免疫力がなくなる)で回復できなくなるようです。摂取を少しずつ減らしたほうがよいのでは!!
クローン病完治でHPを探せばいいページがありますよ。


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